Afecţiunile neurologice care evoluează cu epilepsie rezistentă la medicaţie sunt o provocare medicală redutabilă.
Din timpuri stăvechi s-a observat că postul poate ameliora sau chiar vindeca unele crize epileptice. Ȋn anul 1921 ideea de post şi o formă de dietă care să mimeze postul în scopul tratării crizelor eplieptice refractare la medicaţie a dus la naşterea dietei ketogenice. Dieta a fost uitată în anii 1940 dar renaşte în anii 1970, şi de atunci această terapie dietetică este tot în avânt şi dezvoltare, iar anul care tocmai s-a încheiat, 2021, a fost anul centenar al dietei ketogenice.
Ȋn acest sens, în România este mare nevoie de crearea condiţiilor favorabile pentru corecta gestionare a dietei ketogenice şi de asigurarea continuităţii acesteia în orice mediu la care este expus pacientul: acasă, în spital, la şcoală/gradiniţă, in vacanţă, etc.
La ora actuală în România este mare nevoie de dieta ketogenică, însă, din păcate, exceptând intenţii izolate de pionierat, dieta mai are un drumul lung şi abrupt de parcurs.
Lipsa de interes, de informaţii despre dietă, de specialişti avizaţi în recomandarea şi monitorizare acestei diete, de protocoale de urgenţă, de spitale dotate şi personal instruit în aplicarea dietei sunt puncte nevralgice constante.
Terapia ketogenică este o terapie nonfarmacologică cu beneficii clare dar şi cu riscuri redutabile, potential fatale dacă nu este monitorizată corespunzator. De aceea se impune atenţie şi responsabilitate atât din partea familiilor cât şi din partea specialiştilor. Ȋn fapt ar trebui să vorbim despre o echipă, fără de care această dietă devine copleşitoare.
Dieta implică anumite norme clare de urmat la domiciliu în ceea ce priveşte alcătuirea meselor, compoziţia şi cântărirea reţetelor, suplimentarea dietetică, hidratarea, toate aceste aspecte fiind croite şi ajustate constant în funcţie de nevoile pacienţilor, de către nutriţionistul avizat. Copiii aflaţi pe această dietă depind de corpii cetonici furnizati şi rezultaţi din această alimentaţie, astfel încât greşelile nu sunt permise.
Episoadele acute de boală, temperaturile excesive, emoţiile extreme, anumite alimente, toate se cumulează negativ la statusul neurologic preexistent şi pot destabiliza starea de cetoză.
Internarile în spital sunt pentru toată lumea un moment stresant şi indezirabil. Pacienţii aflaţi pe dieta keto şi familiile acestora sunt în mod special suprasolicitaţi de aceste internări deoarece nu este permisă administrarea de glucoză sau alte perfuzii ce conţin glucide, personalul medical şi cel de la bucătăriile spitalelor nu este instruit (cu excepţii singulare în ţară) să pregătească mese ketogenice. De aceea, familiile aduc cu ele pe perioada internărilor cântar, ulei de măsline, mâncare keto gătită de acasă pentru a putea asigura copiilor siguranţa mesele speciale.
Pentru a evita aceste neajunsuri şi pentru a face mai facilă perioada internării pentru pacienţii aflati pe acest tratament, Asociaţia Dieta keto medicală a venit cu iniţiativa de a dota în conformitate cu cerinţele acestei diete Sala de mese a Secţiei de Neurologie Pediatrică I a Spitalului Alexandru Obregia.
Sala a fost dotată cu: aragaz, robot de bucătărie, blender cu accesorii, cântar de mare precizie, aparat de monitorizare a cetonelor/glicemiei (cu testele aferente), vase ceramice, tigăi, blender, tacâmuri, veselă, obiecte şi ustensile pentru prepararea meselor dar şi produse speciale ketogenice utilizabile pe perioada unei internări.
Nu puţine sunt cazurile în care familiile vin din diferite zone ale ţării şi nu au posibilitatea de a primi un pachet ketogenic de acasă. Mai mult de atât, deseori intervin situaţii de urgenţă care necesită spitalizare, situaţii care nu pot fi prevăzute şi nici pregătite din timp.
Pentru toate aceste considerente, Asociaţia Dieta keto medicală în colaborare cu Spitalul Alexandru Obregia punem la dispoziţia pacienţilor echipamentele, ustensilele şi materialele necesare pentru pregătirea şi gestionarea optimă a dietei.
Iniţiativa noastră a fost sprijinită cu deschidere de către conducerea Spitalului Obregia şi de către echipa secţiei de Neurologie Pediatrică. Dorim să le mulţumim pe această cale, că au sprijinit iniţiativa asociaţiei noastre privind proiectul dotării sălii de mese şi implicit de a ajuta comunitatea de pacienţi.