A trecut 1 AN de când am început să schițăm un proiect VOLUNTAR, frumos și absolut necesar.
Ne-am strâns încrezători în jurul unui proiect voluntar și am reușit să aducem împreună, alături de noi, o comunitate cu un singur țel – binele copiilor diagnosticaţi cu epilepsii rare, rezistente la medicație și care necesită tratament cu dieta ketogenică medicală.
Am început timid în luna iulie 2020 cu un grup de whatsapp şi unul privat de facebook. Nu eram laolaltă mai mult de zece părinți. Acum suntem o comunitate de aproape 160 de familii din toate colțurile țarii, a căror copii sunt diagnosticați cu diverse afectiuni neurologice rare sau epilepsii rezistente la medicație. Dintre aceștia 50 de copii din diferite colţuri ale ţării urmează tratamentul cu dieta ketogenică medicală.
Ce am REALIZAT într-un an?
- Am înființat legal ASOCIAŢIA DIETA KETO MEDICALĂ în luna februarie 2021
- Am lansat propriul SITE, primul de genul acesta în limba română, destinat pacienților cu afecțiuni neurologice, cu toate informațiile utile toate la un loc, necesare unui pacient pentru a se informa corect şi complet despre tratamentul ketogenic.
- Am TRADUS și TIPĂRIT materiale informative/broșuri în limba română despre dieta ketogenică, adresate părinților și specialiștilor.
- Am distribuit gratuit PRODUSE SPECIALE pentru pacientii din comunitate.
- Am trimis SCRISORI de sprijin reciproc către principalele spitale de neurologie pediatrică din țară, (Bucureşti, Iaşi, Sibiu, Braşov, Cluj şi Timişoara) pentru a aduce la cunoștință obiectivul Asociației noastre şi am adresat invitația de a lucra împreună în interesul pacienților şi de a colabora pentru accesul la tratamentul ketogenic în acord cu protocoalele internationale de specialitate.
- Am înaintat o ADRESĂ către Ministerul Sănătății pentru a ne sprijini în demersul nostru și pentru a implementa în România protocoalele în vigoare în străinătate, de inițiere și monitorizare a dietei ketogenice medicale.
- Am avut ȊNTȂLNIRI şi DISCUŢII cu factorii decidenți din Ministerul Sănătății unde am propus îmbunătățirea Programului Național care vizează inclusiv pacienții cu epilepsii farmacorezistente.
- Am organizat 2 întalniri online destinate specialiștilor, medici și dieteticieni/nutriționiști din România și din străinatate.
- Am obținut REDUCERI la produse speciale şi la consumabile pentru comunitatea noastră.
- Ne-am alăturat comunității oamenilor de bine, GALANTOM, şi am iniţiat campanii de strângere de fonduri pentru achiziționarea de kituri ketogenice și produse speciale ketogenice pentru a ajuta familiile pacienţilor cu posibilităţi financiare reduse.
- Am creat două GRUPURI DE SUPORT ŞI ȊNTRAJUTORARE RECIPROCĂ, materială și psihologică/morală pentru pacienții aflați pe dieta ketogenică și familiile lor apelabil la orice oră şi în caz de urgenţe dar şi un grup cu recomandări medicale oferite de medici şi specialişti în monitorizarea dietei.
- Am oferit şi continuăm să oferim cu ocazia zilelor de naștere ale copiilor din cadrul comunității noastre câte un CADOU PERSONALIZAT.
- Am marcat alături de alte comunități de pacienți aflați pe dieta ketogenică Sărbătoarea Craciunului printr-un FILMULEŢ care îi prezintă pe micii noștri eroi, am organizat SECRET SANTA, o ocazie în plus pentru copiii noştri să simtă magia Craciunului.
- Am marcat ZIUA BOLILOR RARE (28 Februarie 2021).
- Am marcat împreună cu părinți, medici și nutriționiști/dieteticieni PURPLE DAY (26 Martie 2021) – Ziua Mondială Mov de conștientizare a luptei împotriva epilepsiei.
- Am realizat PARTENERIATE cu asociatii și fundații de pacienți din ţară și din străinătate.
- Am chemat și chemăm în continuare alături de noi VOLUNTARI, pentru că proiectul nostru prinde aripi și ne dorim să realizam ceea ce ne-am propus și sa ajutam cât mai mulți copii care au nevoie de dieta cetogenică.
- Am strâns şi am depus FORMULARE 230.
- Am creat pe site un MAGAZIN CARITABIL.
Vă mulţumim că ne sunteţi alături!
Uniţi prin KETO împotriva epilepsiei