9 IUNIE 2021
În data de 9 iunie 2021 Asociația Dieta keto medicală a prilejuit întâlnirea specialiștilor în sănătate implicați în managementul diagnostic și terapeutic al epilepsiilor refractare la medicația anticonvulsivantă care au indicație de terapie nutrițională cu dieta ketogenică.
Tema întâlnirii: situația actuală a acestei terapii nutriționale în România.
Au dat curs cu amabilitate invitației noastre medici cu putere de decizie din specialitățile Neurologie Pediatrică, Pediatrie, Boli de nutriție și metabolism, nutriționiști, asistente medicale. Au fost alaturi de noi la întălnire reprezentanți ai Asociația EpiC Family, Centrul NoRo și Nutrient Solution.
Accesarea, familiarizarea și aplicarea detei presupune timp și deschidere din partea specialiștilor, dar și complianță pacienților și a familiilor acestora. Pornind de la etapa diagnostică și până la cea de implementare și monitorizare, această terapie nutrițională are, în mod esențial, nevoie de cunoștințele temeinice și de colaborarea neurologului pediatru, cu nutriționistul, medicul pediatru, medicul de boli metabolice, farmacistul și asistentul medical. S-au făcut pasi importanți în direcția dietei ketogenice în anii trecuți, însă lipsa continuității în implementarea acestor măsuri au dus la pierderea interesului pentru această dietă și se impune cu siguranță o reabordare, întrucât normele internaționale se adaptează continuu la dinamica pacienților și a patologiilor neurologice vizate de această dietoterapie.
Sunt notate lipsuri importante la nivel național în recomandarea și aplicarea corectă a dietei ketogenice:
- organizatorea unităților spitalicești pentru susținerea pacienților care urmează dieta cetogenă,
- pregătirea specialiștilor în dieta cetogenă (echipa: neurolog pediatru, nutriționist, asistent medical) și colaborarea interdisciplinară în interesul pacienților
- resurse materiale și fonduri precare pentru diagnosticul etiologic al epilepsiilor farmacorzistente
- fonduri mai mult decât insuficiente pentru implementarea și urmărirea dietei
- accesarea cu dificultate sau absența produselor nutriționale speciale dedicate dietei.
- absenţa protocoalelor pentru situații de urgență
Trebuie creat un cadru legal corect și cuprinzător, atât al pregătirii specialiștilor care pot implementa dieta, al rolului fiecărui specialist în echipa keto, și nu în ultimul rând cimentarea noțiunii de echipă.
Asupra a ceea ce este de făcut trebuie să ne folosim de modelele deja existente și implementate cu success în clinicile din străinătate, de realizările de până acum din dieta ketogenică la noi în țară dar mai ales de lipsurile și erorile apărute odată cu aceste încercări de pionierat care nu trebuie repetate.
Prezența specialiștilor la întâlnirea din 9 iunie 2021 înseamnă pentru noi deschidere și perspectivă de colaborare pentru facilitatea aplicării corecte și la timp a terapiei nutriționale cetogenice pentru epilepsiile farmacorezistente.
Dorim să le mulțumim pentru participare și că au făcut posibilă inițiativă noastră. Punerea în drepturi a acestei terapii nutriționale nu va fi un drum lin, însă împreună îl putem netezi. Sperăm că inițiativele existente deși puține, dar extrem de importante de abordare a dietei ketogenice în manieră corectă multidisciplinară se vor consolida în viitorul nu foarte îndepărtat.