Din 2021, pe data de 10 iulie a fiecărui an, vom sărbători
ZIUA INTERNAȚIONALĂ DE CONȘTIENTIZARE A SINDROMULUI DE DEFICIT GLUT1!
Această zi ne va oferi posibilitatea de a răspândi din ce în ce mai multe cunoștințe despre patologia noastră, din păcate încă puțin cunoscută și, prin urmare, subdiagnosticată astăzi.
SAVE THE DATE: în zilele de 15 și 16 iunie 2023, la Aschaffenburg (Germania), va avea loc a IV-a CONFERINȚĂ EUROPEANĂ PRIVIND SINDROMUL DE DEFICIT GLUT1, organizată de prof. Joerg Klepper.
Așteptăm cu nerăbdare să putem participa și să ne putem întâlni din nou cu întreaga comunitate internațională Glut1.
În perioada 1-3 septembrie, la Slănic Prahova, a avut loc Școala de vară de epilepsie, un eveniment de gală a Neurologiei Pediatrice românești, organizat de SRIE și RONEP în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, precum şi Societatea de Neurologie din România (SNR) având suportul Asociaţiilor de Pacienţi GLU1 Rebe&Luca, Alianţei Naţionale de Boli Rare din România (ANBER), Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Boli Cronice din România (COPAC), Societatea Studenţilor în Medicină din Bucureşti (SSMB).
În data de 10 iulie 2021 pacienții de pretutindeni diagnosticați cu Sindromul Deficitului de Transportor 1 pentru glucoză au marcat pentru prima data Ziua Internațională Glut1.
Comunitatea de familii cu Glut1 din România ne-am întâlnit online cu bucurie, curiozitate și entuziasm cu familii din Croația și Serbia pentru a ne cunoaște și împărtăși despre existența zilnică