Epilepsia nu discriminează!
Care este impactul epilepsiei?
Oamenii care suferă de epilepsie se pot simți diferit în legătură cu diagnosticul lor; o parte se împacă rapid cu boala, pentru unii acceptarea durează mai mult, însă sunt multe persoane pentru care epilepsia este o problemă continuă și dramatică toată viața.
Legătura strânsă și comunicarea dintre pacient și familie, dintre pacient și medic, și mai ales recunoașterea provocărilor bolii poate ajuta la îmbunătățirea calității vieții. Persoanele diagnosticate cu epilepsie pot avea probleme de integrare profesională și socială, anxietate, depresie, dificultăți în a avea relații sentimentale și în a își întemeia o famile și continuând cu aspecte mai dramatice cum sunt traumatismele și chiar decesul.
În fiecare an în data de 26 Martie marcăm Ziua Mondială Mov a Epilepsiei, Purple Day, o ocazie în plus să vorbim despre această afecțiune uneori cu chip nevăzut, dar care schimbă dramatic viața celor atinși de ea și a familiilor acestora! Fie că vorbim de o formă rară de epilepsie care evoluează cu dizabilitate în variate grade, fie că este vorba de o formă de epilepsie care cu medicație permite o viață normală și chiar excelența profesională, lupta și acceptarea diagnosticului sunt cel mai adesea procese continue și merită tot sprijinul și înțelegerea noastră, a celor din jur.
Purple Day a fost creată în anul 2008 de Cassidy Megan, o tânără din Nova Scoția, Canada, ea însăși diagnosticată cu epilepsie la vârstă de 7 ani. Cassidy a dorit să crească conștientizarea în rândul oamenilor de pretutindeni în a recunoaște și acorda primul ajutor în cazul apariției unei convulsii, dar și să asigure persoanele cu epilepsie că nu sunt singure în lupta lor cu boala.
Cu ocazia Purple Day și noi, Asociația Dieta Keto Medicală am fost alături de pacienții cu epilepsie cu vocile și prin acțiunile noastre, dar mai ales am fost cu sufletul aproape de copiii cu epilepsii rare refractare la medicație care au nevoie de dieta ketogenică că terapie nutrițională.
Ne-am unit gândurile cu oameni inimoși și puternici: Asociația Neurocare, Asociația EpiC Family și Kinetobebe, într-o singură voce cu un mesaj puternic: NE PASĂ!
O familie minunată din comunitatea noastră, Claudiu și Sara Miu, a creat o poveste frumoasă, emoționantă despre micii noștri eroi, poveste care arată curajul și puterea de a merge mai departe. „PE DRUMUL INIMII” întruchipează eroul ascuns în fiecare copil. Noi rezonăm cu fiecare cuvânt pentru că este povestea noastră de fiecare zi.
Prințesă Urbană, Radio Trinitas și Radio Itsy Bitsy au fost deschiși să afle mai multe informații despre noi și despre dieta ketogenă. Ei au fost fereastra noastră deschisă către cât mai multe inimi.
Guvernul României a fost luminat în seara zilei de 26 Martie în culoarea mov pt a marca Ziua Mondială a Epilepsiei! A luminat mov și pentru noi!
A fost o zi cu un suflu aparte, care iți reînnoiește forțele! Lupta noastră nu se oprește și nu se rezumă la 26 Martie, ci continuă în fiecare zi a anului alături de alti părinți ca noi, părinți de copii cu epilepsie.