28 FEBRUARIE 2022 – ZIUA BOLILOR RARE
CE IMPACT ARE O BOALĂ RARĂ ASUPRA UNEI FAMILII ÎN ROMÂNIA ANULUI 2022?
Culorile emblematice ale Zilei Bolilor Rare sunt menite să însuflețească, să dea speranță, îndeamnă spre mobilizare și încredere că în viitor vocile celor rari vor fi mai bine auzite și că vor conta.
Însă realitatea bolilor rare din România de astăzi este incertă, plină de anxietate, de uși închise, de refuzuri, este despre familii care nu se simt protejate și pentru care gândul la viitorul nesigur al copiilor lor speciali aduce angoasă.
Realitatea de astăzi, 28 Februarie 2022, a comunității noastre micuțe de pacienți cu epilepsii rare care urmează tratamnetul cu dietă cetogenă, și probabil nu greșim când spunem că și a celorlalți pacienți cu boli rare din România, apare în culori terne și triste.
Suntem strânşi laolaltă din anul 2020 într-o comunitate care se sprijină reciproc, dar nu figurăm nici acum într-un registru oficial al pacienților cu epilepsie. Aceasta este situația copiilor cu epilepsii rare de la noi din țară, astăzi, de Ziua Bolilor Rare.
Cei rari pe care îi iubim au nevoi care au devenit forța motrice din spatele deciziilor majore pe care le luăm. Ei vor continua să caute în noi sprijin pentru tot ce este în viață mult timp după ce alți copii vor fi capabili să-și asume un loc ca parte a lumii. Cei rari pe care îi iubim ne-au schimbat în moduri pe care nu le vom putea descrie niciodată. Copiii noștri rari vor avea nevoie de iubire și sprijin necondiționat și după ce noi vom fi murit. Puteți cuprinde dimnesiunea acestei perspective?
Auzim des îndemnuri motivaționale la încredere, să prețuim ceea ce avem, să ne bucurăm de fiecare zi. Toate sunt adevărate; speranța, încrederea, răbdarea ne animă zilnic pentru că altfel nu am putea continua să luptăm. Dar ele răzbat din interiorul nostru, din dragostea nemărginită și grija pentru copiii noștri. Legi clare și corecte, echitabile pentru fiecare pacient, suportul din afară și ajutorul practic se lasă de cele mai multe ori așteptate.
Crizele epileptice rezistente la medicație, furtuni electrice devastatoare “fură” nedrept din frumusețea întregului unei ființe, invalidează; nu trebuie să fii într-un scaun cu rotile sau să ai o dizabilitate motorie evidentă, severă ca să te potrivești descrierii. Copiii care nu se pot exprima deloc sau la fel că restul și nu sunt înțeleși, copiii care nu se comportă “normal” că toți ceilalți, copiii care pentru a fi în siguranță nu au voie să mananace covrig sau măr necântarit sau piure de cartofi la cantina școlii și părinții le aduc mâncarea specială keto de acasă, copii care au nevoie de înțelegere și mult răgaz pentru a efectua un calcul matematic sau pentru a citi un rând dintr-o carte, toate sunt stigmate ale dizabilității, urme adânci ale crizelor nenumărate. Copiii cu epilepsii rare trec zilnic prin cel puțin una dintre aceste stări și primesc des etichete.
Realitatea este uitată într-un sertar și se amână atât de ușor aceste aspecte incomode pentru că este prea dificilă abordarea și soluționarea lor. Aceste rânduri sunt pentru toți cei care nu pun prea mare preț pe dreptul la o existență demnă a copiilor cu dizabilități și a familiilor acestora: pentru dascălii și profesorii de sprijin care doar își fac norma, pentru autoritățile și cadrele medicale care nu reușesc să treacă peste orgolii și să colaboreze pentru binele pacienților, care ne ignoră sau pentru care suntem incomozi, pentru toți cei care discriminează și ne arată cu degetul, pentru cei cărora le stă în putință, dar amână să acționeze și să ne aducă speranță unui viitor mai bun.
MULȚUMIM DIN TOATĂ INIMA TUTUROR CELOR CARE NE SUNTEȚI ALĂTURI! ÎMPREUNĂ CU VOI PUTEM RĂZBI! SUNTEȚI TOTUȘI ATÂT DE PUTINI ÎNCÂT DE MULTE ORI NE SIMȚIM ÎNVINȘI. ȘI TOT DATORITĂ AJUTORULUI VOSTRU CALD ȘI PLIN DE UMANITATE NE RIDICĂM ȘI LUPTĂM IAR ȘI IAR.
Să fii rar în România înseamnă să fii singur, neințeles, discriminat de multe ori, marginalizat. Dar înseamnă și să fii dur ca o stancă, obligatoriu optimist și uneori prea vocal și incomod. Despre asta este de fapt lupta de zi cu zi a unei familii cu un copilaș cu o boală rară, cu o epilepsie rară.
Cum este să crești un copil cu o epilepsie rară?
Cum este să crești un copil care zilnic urmează o dietă extrem de restrictivă cu speranța că acest fel atât de diferit de a mânca va ameliora crizele epileptice rezistente la medicamente?
Rândurile de mai jos aparţin părinților de copii rari şi conţin esenţa a ceea ce înseamnă ziua de astăzi, Rare Disease Day. Măcar pentru o zi, te poti imagina în situaţia lor? Ce simt ei?
Deznădejde transformată în speranță. Resurse sufletești nebănuite. Dragoste incomensurabilă.
Să fiu sinceră eu mai am de învățat „să intru pe geam când simt că sunt dată afară pe ușă”.
Am învățat să lupt cu demonii mei; o perioada stăteam trează noaptea (îmi păzeam copilul – credeam că dacă stau trează, pot face ceva). În scurt timp am ajuns ca un zombi. Apoi m-am rerutat și mi-am schimbat gândurile. Frica am transformat-o în rugăciune. Apoi am început să caut informații, remedii naturale. Am învățat să prețuiesc un zâmbet, o îmbrățișare, lucruri simple, simple: o privire luminoasă … Stiu că înțelegeți perfect ce spun…
Din partea noastră: disperare, rugăciune, speranță, neputință, dragoste, acceptare.
Noi simțim o teama că nu facem deajuns pt copilul nostru și neputință de a o ajuta mai mult…
Iubire necondiționată, fericirea aflată în lucruri mici și făgăduința unei bucurii veșnice
… înțeleg perfect, am trecut și eu prin aceleași stări, este ceva absolut normal…din fericire am ieșit destul de repede din această stare, doar pentru că am început să vorbesc cu cei din jur, și am primit ajutor și susținere de la persoane la care nu m-aș fii gândit niciodată. Este drept că și prietenii s-au cernut…au rămas doar cei adevărați.Toți am fost sau încă suntem în perioada de negare, unii cred că au acceptat…dar realitatea este alta.
Incertitudine, speranță, dragoste, restricțîi și multă voință.
Nici eu nu m-am împăcat cu ideea…și fac încontinuu gimnastică emoțională… Cu un ochi plâng când îi văd frustrați de atâtea lucruri, când îi văd cât de mult muncesc să fie în rând cu ceilalți, când îi văd cât se străduiesc să aibă prieteni și nu reușesc, când văd profesori care îi notează după ceea ce (nu)fac cu mâinile și nu după ceea ce știu, plâng că nu știu le oferă viitorul. Cu celălalt, râd pentru că-i am, când le văd și lor bucuria din ochi după o reușită. Sunt zile în care plâng cu ambii ochi, dar niciodată nu am mai râs cu amândoi.
Spaimă, Speranța, Credința. Și o mare întrebare. DE CE LA 11 ANI❓
Iubire-Credinta-Răbdare maximă🙏🏻 “Dumnezeu, speranta, iubire.
Iubire,speranta,putere ,timp ,dezamajiri,frica.
Iubire, speranța, forța, viața/
Acceptare așa cum suntem! In momentul in care am îmbrățișat ceea ce mi se întâmpla, am putut sa zâmbesc, sa rad din nou. A venit și un pic de regret ca am pierdut câțiva ani din viața plângând și întrebându-ma de ce? DA, am reinvățat sa TRĂIESC!!!! 💜🌈🌈🌈🌈
Înseamnă copii dați afară din școli și cu care nu se solidarizează NIMENI.
Lupta, puterea de a te ridica de fiecare dată, acceptare, speranță
Răbdare maximă şi putere de a lupta, uneori speranță.
…drum anevoios, prețuire, multe drumuri cu fărâme de speranță, comunitate, binecuvantări, sprijin, rugăciune, Dumnezeu! 🤗🥰🙏🏻 (plus multe altele…am trăit atâtea prin acestă încercare 🤗🙏🏻).
Este foarte greu. Eu simt multă durere, neputință. Parcă mă lupt cu necunoscutul.
Șoc și durere sfâșietoare la aflarea diagnosticului și a prognosticului; ulterior, speranța că se poate face ceva; apoi, acceptarea că nu se poate face nimic; în permanență, iubirea nemărginită, care dacă chiar ar putea să vindece, ar trebui să o facă cea mai sănătoasă fetiță și peste toate astea, neputința pe care o simt și care mă însoțește mereu; iar acum, putere și echilibru, că fac tot ce e omenește posibil și tot ce depinde de mine ca ei sa îi fie bine.
Spaimă/frică, neîncredere, nervi de fier, rabdare peste limite, dezamăgiri, speranță…💜💜💜
Incertitudine, răbdare nemăsurată, speranță.
Tristețe,neliniște, devotement.
Iubire, putere, răbdare.
…a fost o perioadă de 4 ani așa…acum ușor, ușor…am început sa vorbesc cu cei apropiați… am avut sprijinul unor persoane la care nu mă așteptam. Am avut puterea sa vorbesc cu doamna învățătoare a fetei despre problema ei și doamna la rândul ei a explicat în așa fel încât copiii din clasa sunt așa uniți si avem parte de sprijinul și ajutorul lor și al parintilor …Am învățat din acel moment că sunt oameni si oameni. Multumim lui Dumnezeu că este mereu lângă noi și că avem atâția oameni frumoși și buni langă noi💜💜 💜💜💜